Yeğenim Ece Boyacıoğlu'na nadir görülen bir kas hastalığı tanısı konmasını takiben, 2017 yılından beri SMA (spinal muskular atrofi) hastalığıyla ilgili olarak farkındalık çalışmaları yapıyorum.
Instagram ve Facebook üzerinden ECELEREUMUTOL hesaplarını takip ederek fikir edinebilirsiniz.
Aynı zamanda Kas Hastalıkları Derneği'nde yönetim kurulundayım ve EURORDIS Uluslararası Nadir Hastalıklar örgütünde hasta temsilcisi olarak yer alıyorum. Amacım; zorlu kas hastalıklarıyla mücadele eden özel çocuklarımıza bir nebze olsun destek olabilmek.